Sul numero in edicola di Newton il resoconto di un'inchiesta in Turchia, dove gli inviati del mensile scientifico sono andati per incontrare i protagonisti della vicenda che ha scosso il mondo: i giovani costretti da una malattia genetica a muoversi su mani e piedi e gli scienziati che li hanno scoperti. Ma la scoperta più vera è un retroscena umano e scientifico diverso da quello presentato finora dai mezzi di informazione



Gli uomini quadrupedi


Dopo una tipica cena turca e mezza bottiglia di Raki, una forte bevanda all’anice, Üner Tan, professore di neurofisiologia dell’Università Çukurova di Adana, Turchia, si confida: «In tutta la mia carriera ho pubblicato 168 articoli scientifici, ma si trattava sempre di piccola scienza. Questa volta, invece, si tratta di grande scienza». È stato lui a scoprire i cinque fratelli «quadrupedi» diventati famosi in tutto il mondo, protagonisti di un programma da prima serata dell’emittente inglese Bbc. Milioni di persone si sono appassionate alla loro vicenda, che ha realmente dell’incredibile. E Newton è voluto andare in Turchia per saperne di più e per osservare direttamente come vive questa povera gente, che oggi rischia di diventare più un fenomeno da esibire che un caso umano e scientifico. Hüseyn, l’unico maschio, e le sorelle Gulim, Emine, Seneme, Hacer e Safiye si muovono solo su mani e piedi, hanno una grande difficoltà di linguaggio e un forte ritardo mentale. Secondo il ricercatore turco, famoso e stimato in patria ma sconosciuto all’estero, sono tutti sintomi di una nuova sindrome, mai vista prima, la «sindrome di Unertan», dovuta al deterioramento di qualche gene. Se è così, allora l’essere umano potrebbe aver acquisito le caratteristiche che lo distinguono da ogni altro animale grazie a una unica mutazione genetica, e i fratelli Ulas, questo il cognome della famiglia, mostrerebbero oggi comportamenti che l’uomo ha abbandonato un milione e mezzo di anni fa. Ma non tutti la pensano come Tan.


Polemiche per una firma 

Nicolas Humphrey e John Skoyles, psicologi dell’evoluzione della London School of Economics, hanno studiato con Tan i fratelli Ulas, e hanno concluso che il loro modo di muoversi è una conseguenza del ritardo mentale. I cinque fratelli non sarebbero affetti da una sindrome, ma sarebbero persone molto ritardate alle quali nessuno ha insegnato a camminare. La divergenza di opinioni ha innescato una forte polemica tra i ricercatori e i rapporti si sono deteriorati fino al punto di pubblicare le loro ricerche in articoli separati. «Gli inglesi mi hanno ingannato», si sfoga Tan. «Quando li ho chiamati per segnalare la mia scoperta, mi hanno suggerito di non dire niente a nessuno, promettendomi una pubblicazione su Nature. Poi mi hanno estromesso». Humphrey dà una versione diversa dei fatti: «Mi spiace molto che Üner sia così contrariato, ma non abbiamo avuto scelta: lui non voleva che Osman Demirhan, un genetista di Adana che ha partecipato alle ricerche, comparisse tra gli autori dell’articolo. O tutti o nessuno, ci siamo detti». Tan non si dà per vinto e svela che l’Accademia turca delle Scienze, di cui fa parte, sta valutando di presentare un reclamo ufficiale contro «i furbi inglesi». «Il tempo mi darà ragione», prosegue durante il nostro incontro. «Ho scoperto qui ad Adana un altro uomo con gli stessi sintomi dei fratelli Ulas: quadrupedalismo, difficoltà di parola e ritardo mentale. Non si potrà più dire che la famiglia Ulas è un caso unico e irripetibile».


L’uomo di Adana 

Due giorni dopo Tan ci presenta l’uomo di Adana, si chiama Abdurrahaman Balli e ha 25 anni. Lo incontriamo nel giardino di una piccola moschea di periferia, dove ogni giorno gli offrono un pasto gratuito. Arriva puntuale alle due, dopo il solito giro in cerca di elemosina. È seduto su una vecchia e malconcia sedia a rotelle spinta da Yasin, suo cugino, 26 anni, anche lui malato di mente. Un ombrellone recuperato da una gelateria è incastrato nello schienale della sedia, li protegge dalla pioggia, frequente in questa stagione, e dal sole, che presto arriverà ad arroventare la città. Mentre Yasin «posteggia» la carrozzina sul marciapiedi, Abdush, come lo chiamano in famiglia, entra nel giardino e viene verso di noi. Si muove con molta fatica, ha l’andatura cadenzata di chi appena regge il proprio peso. «I fratelli Ulas sono molto più agili perché vivono in campagna, sono più snelli, e sono sempre in movimento», spiega Tan. «Lui è troppo grosso, passa la maggior parte del tempo seduto». Ma a parte l’agilità, Abdush cammina nello stesso incredibile modo di Hüseyn, Gulim, Emine, Seneme, Hacer e Safiye. Poggia a terra i palmi e tutta la pianta dei piedi; piega ginocchia e gomiti per far avanzare gambe e braccia. Quando carica il peso sull’arto di appoggio, che sia un braccio o una gamba, l’articolazione è distesa: un movimento doloroso e innaturale per qualsiasi altra persona che volesse provare a camminare in questo modo. La schiena di Abdush è dritta e inclinata verso la testa e quest’ultima è piegata indietro, per consentirgli di guardare davanti. La stazza e i movimenti di Abdush lo fanno sembrare un piccolo orso, ma sul volto ha l’espressione ingenua e serena di un bambino troppo cresciuto. Né lui né il cugino Yasin sono infastiditi dalla nostra presenza, neanche quando Volker Steger, il fotografo di Newton, inizia a scattare. Seguiamo le indicazioni di Tan, e diamo loro 20 lire turche a testa (circa 15 euro), ma i soldi vengono immediatamente requisiti dall’hoca, il capo spirituale della moschea, che dice di aver aperto per loro un conto corrente in banca, «così non sprecano quello che riescono a mettere insieme». Non riusciamo a immaginare i due cugini in giro per la città a fare spese folli, ma non è il caso di intrometterci in una routine consolidata. Yasin mi invita a sedermi vicino a lui. Gli dico il mio nome e che purtroppo non parlo la sua lingua. La cosa lo diverte molto e per tutto il pomeriggio continuerà a ripetere «Massimo, non parlo», in italiano, ridendo ogni volta. Con Abdush è più difficile interagire, il suo ritardo mentale è molto più forte di quello del cugino. Mangiano di gusto il pranzo, pasta con verdure, pane e una tazza di tè caldo. Entrambi usano il cucchiaio, Abdush con una capacità che sorprende anche Üner Tan. Per mettere ulteriormente alla prova la sua abilità manuale, il ricercatore gli chiede di tenere in mano una moneta, di taglio tra il pollice e l’indice. Dopo qualche tentativo Abdush desiste, e per la prima e unica volta in tutta la giornata, dice, in turco, una frase di sua iniziativa: «Non ci riesco».


Un regalo per noi 

Improvvisamente i due cugini lasciano la moschea, sempre insieme, senza mai parlare tra loro, si muovono ripetendo gesti evidentemente scanditi dall’abitudine. Abdush si butta per terra con le braccia in avanti, ed esce dal giardino. Yasin lo precede per portargli la carrozzina. Poi s’incamminano verso casa, viaggiano in mezzo alla strada, incuranti delle auto che li sfiorano suonando il clacson e dei passanti che si fermano per guardarli. A casa troviamo la sorella maggiore di Abdush, Sengül, e sua figlia Yüssüm. Sempre su indicazione di Tan diamo loro altri soldi, 100 lire a testa (150 euro in totale). Mentre beviamo il tè, appaiono altri membri della famiglia: la nonna, e la vivacissima Ajsa, di quattro anni, figlia di Yüssüm. Quattro generazioni di donne sono a casa, mentre gli uomini sono tutti al lavoro, in macelleria, arriveranno più tardi portando una parabola e un decoder per la Tv. La famiglia è molto povera, ma in ogni stanza c’è un televisore. Nella camera dove dormono Abdush, Yasin e la nonna, c’è anche un altro fratello con un gravissimo ritardo mentale. Nonostante i problemi, economici e di salute, si respira un’atmosfera serena, aperta alla vita e anche allegra. Quando Üner Tan ci lascia, noi restiamo senza interprete. Ciascuno parla la sua lingua, eppure riusciamo a capirci. Ajsa si mette in mostra davanti all’obiettivo, gioca con la sedia a rotelle, si fa abbracciare dallo zio Abdush, si ferma solo quando le danno il permesso di mangiare i cioccolatini che le abbiamo portato. Yüssüm si informa sulle nostre famiglie, e ci dà in braccio l’ultimo arrivato in casa, un neonato di pochi mesi. Sono piccoli gesti con un unico scopo, non farci sentire estranei. A Sengül piace molto il nostro cellulare, e prima di andare via glielo regaliamo. In cambio abbiamo ricevuto molto di più: a fine giornata Abdush che passeggia a modo suo nella stanza troppo stretta e Yasin che continua a urlare «Massimo, non parlo» non ci colpiscono più. Riusciamo finalmente a vederli come li vede la loro famiglia: sono persone, non sono cavie da laboratorio, non sono fenomeni da baraccone.


In cerca dei fratelli 

Il giorno seguente, accompagnati dal neurofisiologo turco andiamo a casa Ulas, per conoscere i cinque fratelli quadrupedi che hanno fatto conoscere al mondo questa condizione. Vivono a Dimirkonak, un villaggio rurale nella campagna intorno a Iskenderun, a duecento chilometri da Adana, tanto piccolo che non esiste sulle cartine e neanche è indicato da segnali stradali. I ragazzi non sono in casa, ma incontriamo il padre, e Vesel, un amico di famiglia autista di dolmus, pulmini che collegano i paesi della zona. Seduti in cerchio, su sedie di plastica sistemate in mezzo al fango dell’aia, beviamo l’immancabile tè e chiediamo al padre di incontrare i suoi figli. Lui parla solo turco e curdo, ma tramite Tan dice, senza mai guardarci direttamente, di considerare per la sua famiglia uno stress eccessivo l’improvviso interesse della stampa internazionale. Perciò non vuole parlare con noi. Abbiamo il sospetto che lo stress non sia l’unico motivo del suo bisogno di privacy, e Vesel, meno riservato del padre dei ragazzi, conferma i nostri dubbi. È lui l’intermediario «ufficiale» tra mezzi di informazione e famiglia, e spiega che non è possibile incontrare i ragazzi finché non andrà in onda il documentario della Bbc. La stessa Bbc, da noi interpellata, ci ha risposto che solo dopo la vendita del suo programma in Italia «sarebbe stata nella posizione di facilitare» il contatto con i fratelli. Mentre torniamo ad Adana, Üner Tan sottolinea: «Gli inglesi hanno comprato la famiglia con un’enorme quantità di denaro: ogni mese danno loro 5000 lire turche (circa 3500 euro), il mio stipendio di tre mesi. E hanno costruito un nuovo impianto elettrico per la casa, li hanno portati in un albergo di lusso in città, e gli fanno fare fisioterapia, anche se sono troppo grandi e non serve a niente».


La fine dello spettacolo 

Ci resta il dubbio sul perché non ci sia stato permesso di incontrare i fratelli Ulas. Anche la casa inglese indipendente di produzione che ha realizzato materialmente il programma della Bbc non ha potuto o voluto darci indicazioni precise su dove fossero i cinque ragazzi. La risposta, in fin dei conti, non è importante. Ma speriamo che, quando lo spettacolo sarà finito, e nessuno porterà più Hüseyn, Gulim, Emine, Seneme, Hacer e Safiye al mare solo per fare le foto promozionali del documentario, i cinque ragazzi possano ritrovare una famiglia capace di regalare loro uno sguardo sereno, come quello di Abdush.


Massimo Murianni

06 aprile 2006



http://www.corriere.it/Primo_Piano/Scienze_e_Tecnologie/2006/04_Aprile/04/quadrupedi.shtml